En cours
Peaux Éthiques. Interfaces et enveloppes cutanées : un design des milieux depuis l’expérience sensorielle à l’Hôpital Necker – Enfants Malades 
Auteur·rice : Audrey Brugnoli comas
Directeur·rice·s : Emmanuel Mahé, Christine Bodemer
Discipline : SACRe, design
Date d'inscription : 01/09/2020
Établissement : Université Paris sciences et lettres
École doctorale : École doctorale Lettres, Arts, Sciences humaines et sociales (Paris ; 2010-....)
Résumé :
L'épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) chez l'enfant pose des défis considérables, tant médicaux qu'existentiels, où le sens du toucher est source de grande vulnérabilité dès la naissance. Pour y répondre, cette thèse par le design explore le potentiel d'une « clinique sensorielle » où la sensorialité, à la fois rassurante et potentiellement blessante, permet la conception d'interfaces et d'enveloppes cutanées. Croisant diverses disciplines, la recherche débute par une exploration phénoménologique (poétique) de l'expérience vécue des patients, des familles et des soignants. Cette approche est complétée par une démarche contributive (poïétique) au centre de référence MAGEC de l'Hôpital Necker, visant à identifier les besoins concrets du terrain. Ces observations et analyses guident, dans une démarche de recherche-projet, le développement de dispositifs médicaux : les « peaux éthiques ». Ces dispositifs incarnent une nouvelle approche du soin, où le design sensoriel dépasse l'approche esthétique ou fonctionnelle pour devenir un levier d'amélioration de la qualité de vie. En dialoguant avec les éthiques du care et du milieu, cette recherche ouvre des perspectives pour repenser l'accompagnement d'autres maladies rares et chroniques, vers un « design des milieux de vie » attentifs à la pluralité des expériences vécues.
